Světový den ALS nastartuje charitativní plavecký závod

| autor: Redakce

Na 21. června připadl Světový den amyotrofické laterální sklerózy, známé pod zkratkou ALS. U této příležitosti spolek ALSA, který sdružuje pacienty a profesionály se zájmem o toto nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění, spustil registrace do zářijového charitativního závodu Prague City Swim. Cílem třetího ročníku tohoto závodu v plavání a jízdě na paddleboardu kolem Střeleckého ostrova je opět podpora pacientů a jejich blízkých, pečujících osob.

Světový den ALS nastartuje charitativní plavecký závod (Zdroj: zsalsa)
  • Poradenské centrum spolku ALSA slaví rok. Pandemie zasáhla do jeho fungování, s rozvolněním opatření se však pacienti i odborníci již těší na pravidelná setkání. ALSA v uplynulém roce hledala alternativní řešení pro pacienty, klíčová byla rovněž činnost krajských koordinátorek.
  • Ústav biologie a lékařské genetiky 1.LF UK a VFN v Praze odstartoval výzkum genetických faktorů a mechanismů, které se podílejí na vzniku a postupu onemocnění ALS. Cílem výzkumu je celkově zmapovat „slovanskou“ populaci, která ALS onemocněla. Sbíraná data se budou týkat výskytu nemocí v rodině, věku nástupu ALS, průběhu nemoci, životním stylu a pomocí genetické epidemiologie (studium role genetických faktorů při určování nemocí v rodinách a populacích) se vyšetří všechny geny. Jejich poznání je klíčové pro nastavení budoucí léčby pacientů. V České republice se jedná o vůbec první studii s tímto zaměřením. Výzkum podpořil i spolek ALSA.
ALSA centrum 2
Spolek ALSA otevřel v červnu loňského roku poradenské centrum (Zdroj: zsalsa)

Plav pomáhat!

„Plav pomáhat“ je tradičním mottem, které bude provázet už třetí ročník charitativního závodu Prague City Swim. ALSA zve na 11. září 2021 rekreační i profesionální plavce a nadšence do paddleboardingu k účasti na závodech, při kterých bude možné ve vodách Vltavy v centru Prahy kolem Střeleckého ostrova poměřit síly mezi sebou i se zástupci z řad známých osobností a předních českých sportovců. Hlavní motivací účasti ale zůstává především podpora pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou. „Vloni nám přálo počasí a užili jsme si krásný slunný den v centru Prahy. Do závodu se registrovalo více než 200 plavců a paddleboardistů. Střelecký ostrov ale zaplnili i ti, kteří přišli závodníkům fandit a podpořit dobrou věc. Celou akci koncipujeme tak, aby byla zároveň i příjemným rodinným odpolednem. Doufáme, že se i tentokrát sejdeme v hojném počtu. Výtěžek z akce podpoří poradenské ALSA centrum, koupi specializovaných pomůcek nebo osobní asistence,“ říká Ing. Tereza Koucká, hlavní organizátorka závodu Prague City Swim. I letos mohou plavci zvolit kratší (600 m), nebo delší (1650 m – kolem celého ostrova) závodní trať. Na nejkratší trase (200 m) mohou své plavecké dovednosti předvést děti. Stejně dlouhý úsek Vltavy je vyčleněn pacientům s ALS, kteří poplují položeni na paddleboardu, a za pomoci svých týmů budou dovezeni do cíle. Pacientský závod je zároveň jednou z nejemotivnějších částí celé akce. Závodníky na paddleboardu a týmovém megaboardu čeká příjemná jízda kolem celého ostrova (1650 m). Registrovat do závodu se lze na www.praguecityswim.cz. Na e-shopu spolku ALSA bude opět možné zakoupit dárkovou poukázku na startovné.

Závod
Charitativní závod na podporu pacientů s ALS (Zdroj: zsalsa)

ALSA centrum se těší na svůj plný provoz

Spolek ALSA otevřel v červnu loňského roku poradenské centrum, které pacientům zprostředkovává systematickou multidisciplinární péči zahrnující fyzioterapii, logopedii, psychoterapii, ergoterapii, nutriční poradenství a další služby a podpůrné aktivity. Pandemie zasáhla do fungování centra, pravidelná setkávání nebyla bohužel možná. ALSA hledala alternativní cesty, zorganizovala webináře a konzultace přesunula do online prostředí. Zásadní byla činnost krajských koordinátorek zajišťujících pacientům a jejich rodinám pomoc a podporu. S rozvolněním opatření doufá ALSA v umožnění plné vytíženosti ALSA centra v sídle organizace. „Pro pacienty je velice přínosné, když na poradenství docházejí pravidelně a zapojují se do aktivit, které naše centrum poskytuje. Systematická a soustavná multidisciplinární péče je daleko efektivnější než jednorázové konzultace. Věříme, že situace dovolí vyšší frekvenci setkávání pacientů a našeho týmu odborníků,“ říká Mgr. Eva Bezuchová, ředitelka organizace ALSA.

ALSA centrum 1
Nové ALSA centrum pro pacienty s ALS (Zdroj: zsalsa)

Poradenské centrum poskytuje také psychiatrickou podporu, která bývá nedílnou součástí po celou dobu onemocnění jak pro samotného pacienta, tak pro jeho nejbližší okolí. Jana Milerová, která je patrně v České republice jediný psychiatr specializující se na ALS, pracuje v rámci mobilního týmu přímo v rodinách pacientů. „Ze zkušenosti vím, že pacienti nemají dostatek relevantních informací o samotném onemocnění. Pomůže pohovor s profesionálem, který zodpoví dotazy, vysvětlí jak onemocnění probíhá, jaké komplikace mohou nastat, na co je třeba se připravit, čemu předcházet,“ říká Jana Milerová, psychiatr a statutární zástupce ALSA z.s.

Pandemie nezasáhla jen do samotného fungování centra, negativně se podepsala i na rozpočtu spolku. „Granty a sbírky soukromých společností, které tvoří podstatnou část našeho rozpočtu, byly vlivem událostí posledního roku logicky zaměřené spíše na pomoc přímo související s pandemií. Zaznamenali jsme až 45 % pokles drobných dárců. Pandemie způsobila také to, že nebylo možné pořádání našich tradičních akcí, například říjnového koncertu v Pražské křižovatce. Výtěžek z těchto akcí je dalším zdrojem příjmů spolku, o který jsme přišli,“ říká Ing. Tereza Koucká, která zodpovídá za rozpočet spolku ALSA.

Cesta za poznáním příčin a postupu onemocnění ALS

Na amyotrofickou laterální sklerózu prozatím nebyla objevena kauzální léčba. Nejasné jsou i samotné příčiny onemocnění. V obou oblastech však probíhá intenzivní výzkum. U českých pacientů s ALS dosud nebyly faktory spojené se vznikem a postupem onemocnění podrobněji zkoumány. Ústav biologie a lékařské genetiky 1.LF UK a VFN v Praze odstartoval unikátní výzkum, který se věnuje mapování genetických faktorů a mechanismů podílejících se na vzniku a progresi onemocnění ALS. „Náš výzkum mapuje za pomoci nejnovějších technologií genetické pozadí a rizikové faktory, které ovlivňují progresi a průběh onemocnění. Cílí na pacienty s familiární i sporadickou formou ALS. Pochopení mechanismů a podstaty onemocnění je klíčové pro vývoj léků na zastavení či zpomalení choroby, ale také zásadní pro nastavení vhodných terapií v budoucnu,“ vysvětluje Mgr. Lenka Šlachtová, Ph.D., vedoucí výzkumné skupiny na Ústavu biologie a lékařské genetiky 1.LF UK a VFN v Praze. „Budeme spolupracovat s Neuromuskulárními centry a co je důležité, že se mohou zapojit i pacienti se sporadickou ALS. Nejenom Ti, kteří mají výskyt v rodině. Máme připravené dvě varianty. Buď osobní setkání s lékařem a odběr nebo bude varianta pro pacienty, kteří se nemohou pohybovat, kde použijeme vzorek slin. Pacient naplive do zkumavky a vzorek pošle poštou k nám do laboratoře,“ doplňuje Lenka Šlachtová. Pro bližší informace se mohou zájemci ozývat na email zsalsa@zsalsa.cz.

Diagnóza
Na amyotrofickou laterální sklerózu prozatím nebyla objevena kauzální léčba (Zdroj: Depositphotos)

O amyotrofické laterální skleróze (ALS)

ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Nemoc končí selháním dechových svalů téměř v 99 % případů. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny, odborníci se o jejich odhalení soustavně pokoušejí, stejně jako o nalezení účinné léčby. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.

Vozík
ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk (Zdroj: Depositphotos)

21. června je Světovým dnem ALS

Světový den ALS byl stanoven na 21. června s ohledem na období letního slunovratu – jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby amyotrofické laterální sklerózy.

Další hobby zprávy